Aprender a vivir con límites que nadie ve Parte 3

⭐ Capítulo: Aprender a vivir con límites que nadie ve

Parte 3

Después de aceptar que los síntomas no se habían ido, empezó otra etapa aún más silenciosa:
aprender a vivir con límites invisibles.

Porque no siempre se trata de estar en una cama de hospital.
A veces, lo más difícil sucede cuando ya estás en casa y la vida “debería” seguir normal.


🕊️ El día a día ya no era el mismo

Había cosas muy simples que dejaron de serlo:

  • cargar a mi bebé como antes

  • caminar sin pensar en cuánto me iba a cansar

  • subir escaleras sin miedo

  • hacer planes sin calcular mi energía

  • salir sin preguntarme si mi cuerpo iba a responder

Mi vida empezó a medirse en esfuerzos.
Cada actividad tenía un costo físico que antes no existía.

Y lo más duro era que, por fuera, nadie veía nada.


😔 Vivir con una enfermedad invisible

Muchas veces me dijeron frases como:

  • “Pero te ves bien”

  • “Seguro ya estás mejor”

  • “Todo está en tu mente”

Y yo sonreía…
porque explicar lo que se siente vivir con dolor, cansancio y mareos constantes es agotador.

El cuerpo se cansa,
pero el alma también.


⚖️ Entre la gratitud y el duelo

Había días en los que me sentía agradecida por seguir aquí,
por ver crecer a mi bebé,
por tener a mi familia.

Y otros días, simplemente lloraba en silencio,
porque la vida que conocía ya no existía.

Aprendí que ambas emociones pueden convivir.
Que se puede agradecer y, al mismo tiempo, extrañar.


🫀 Escuchar al cuerpo (aunque no nos guste)

Con el tiempo entendí algo importante:
mi cuerpo ya no podía ser empujado como antes.

Si no descansaba, me cobraba factura.
Si ignoraba el cansancio, aparecían los síntomas.
Si me exigía de más, el dolor regresaba.

Aprendí —a la fuerza— a escucharme.

No siempre lo hago bien.
Pero ahora sé que respetar mis límites no es rendirme…
es cuidarme.


❤️ Reflexión

Vivir con una enfermedad crónica no es una batalla constante.
Es una adaptación diaria.

Hay días buenos.
Hay días muy malos.
Y hay días normales que se sienten como un triunfo.

Hoy sé que mi vida no es menos valiosa por ser distinta.
Solo es otra forma de vivir.

Con más pausas.
Con más conciencia.
Y, poco a poco, con más calma.

🌫️ Con el paso de los meses entendí que mis límites no solo eran físicos o emocionales.
También había reglas nuevas, advertencias que antes jamás habría imaginado escuchar.

Mi cardiólogo empezó a enumerar cosas que, de ahora en adelante, no podía hacer, lugares a los que debía tener cuidado de acercarme y situaciones cotidianas que podían representar un riesgo para mi marcapasos.

Ahí comprendí que vivir con un marcapasos no solo significaba aprender a escuchar a mi cuerpo,
sino también aprender a moverme en un mundo lleno de cosas que podían afectarlo sin que nadie más lo notara.

Ese fue otro golpe de realidad.
Uno más silencioso, pero igual de fuerte.

👉 En el siguiente capítulo comparto todas esas advertencias, prohibiciones y cuidados que llegaron junto con el marcapasos… y cómo fue aprender a vivir con ellas.

👉 ¿Qué es un marcapasos y por qué se coloca?

Un marcapasos es un pequeño dispositivo médico que ayuda al corazón a mantener un ritmo adecuado cuando éste no puede hacerlo por sí solo. Funciona enviando impulsos eléctricos suaves para que el corazón lata de forma regular y con la fuerza necesaria para bombear la sangre al resto del cuerpo.

Se coloca para tratar diversas afecciones, incluyendo:

  • Ritmo cardíaco lento (bradicardia): Es la razón más común. El marcapasos ayuda a que el corazón no se detenga o no lata tan despacio.
  • Ritmo cardíaco irregular o rápido (arritmias): Puede usarse para controlar arritmias, tanto rápidas como irregulares.
  • Insuficiencia cardíaca: Ayuda a sincronizar las cámaras del corazón para que puedan bombear sangre de manera más eficiente.
  • Músculo cardíaco agrandado o engrosado: En casos donde esto dificulta el bombeo de sangre.

Esto puede causar síntomas como mareos, desmayos, cansancio extremo, dificultad para respirar o sensación de que el corazón late demasiado lento o se “pausa”.

El marcapasos actúa como un “asistente del corazón”: detecta cuando el ritmo baja demasiado y envía una señal para que el corazón vuelva a latir correctamente. En muchos casos, este dispositivo permite prevenir desmayos, complicaciones graves e incluso salvar la vida de la persona.

La mayoría de los marcapasos tienen 2 partes:

  • El generador contiene la pila y la información para controlar el latido cardíaco.
  • Las derivaciones las cuales son alambres que conectan el corazón al generador y llevan los mensajes eléctricos a dicho órgano.

Se implanta un marcapasos bajo la piel. Este procedimiento lleva alrededor de 1 hora en la mayoría de los casos. El generador también puede colocarse en el abdomen, pero esto es menos común.

 

Parte 2: El antes de la cirugía y el momento en que tuve que aceptar el marcapasos.

Después de escuchar al cardiólogo decir que necesitaba un marcapasos de inmediato, mi vida se detuvo por dentro. No lloré, pero sentí que algo se rompía en silencio, me quedé callada por un momento, en shock supongo pero eso era lo que seguía y con ello todo lo que conlleva. El dr nos explicó los tipos de marcapasos que hay y cuál era el que yo necesitaba. Ese día viernes 14 de octubre del 2017 me dieron el alta de un hospital para el lunes internarme en otro yell… Saliendo fuimos por mi bebé (que como les comenté lo tenían mi cuñados), fuimos a ver a mis papás para explicarles todo, el domingo fuimos a comer con mi familia (no sabíamos que iba a pasar) y preparamos todo lo de mi bebé porque al siguiente día iba a hospitalizarme. Antes de llegar a quirófano, tuve que enfrentar algo mucho más profundo que una cirugía: primero aceptar que iba a depender de un dispositivo para vivir y segundo, que iban a hacerme el cateterismo (antes de colocar el marcapasos) y no sabíamos con qué se iban a encontrar, no tuve miedo (y hasta la fecha no lo tengo), sólo pensaba…

Al siguiente día (lunes 16 oct 2017), ya estábamos listos… Mi hija que en ese entonces tenía 14 años y mi esposo, todo el tiempo estuvieron conmigo. En la tarde, llegamos al hospital y ya estaba mi cuñado con mi suegro esperándonos para darles a mi bebé (otra vez 💔) y yo entrar a internarme…

Martes 17 de octubre 2017, 7:30 am me bajan a quirófano y comienza todo, primero el cateterismo con un cardiólogo intensivista, ahí estaba también mi cardiólogo electrofisiólogo y todo el personal, detectan la “obstrucción” y los demás problemas y proceden a colocarme el marcapasos. Resultado del cateterismo:

1.- Puente muscular con obstrucción del 60% en la arteria descendente anterior (lado izq).

2.- Síndrome de arterias tortuosas (lado izq).

3.- Arterias del lado derecho del corazón más delgadas de lo normal.

4.- Bradicardia del nodo sinusal (marcapasos).

Qué significa??? Que sólo tuvo arreglo el punto #4 con el marcapasos, el punto #1, 2 y 3 no tienen arreglo, es un problema congénito y no hay cirugía para corregir eso. El marcapasos no me regresó a mi vida normal, mi problema principal es el puente muscular y ese no deja que mi corazón funcione normal y por lo tanto mi vida es muy limitada a pesar de haberme colocado el marcapasos. 

(*Qué es un puente muscular: es una arteria importante del corazón que pasa por encima del músculo cardíaco pero en mi caso está metida y con cada latido la aprieta, esto no permite que pase bien la sangre con cada latido y es peor en esfuerzos porque el corazón trabaja más y por lo tanto la ahorca más. Este no permite que el marcapasos funcione de manera normal como en cualquier persona después de haberle colocado un marcapasos).

Qué siguió???  A partir de ese momento dejar de cargar a mi bebé, dejar de manejar, no cargar cosas pesadas, no hacer esfuerzos, no hacer ejercicio, estar ajustando a cada rato el marcapasos, no levantar el brazo durante 4 semanas e ir con el psiquiatra a rehabilitación cardiaca mental y obviamente con medicamento de por vida…

Ese día no solo me pusieron un marcapasos; también me entregaron una nueva realidad que no podía cambiar. Descubrí que parte de mi corazón estaba atrapado en un puente muscular sin salida, y que, aunque el marcapasos podía ayudar, nunca volvería a tener la vida “normal” que conocía.

Salí del hospital con cicatrices visibles en el pecho… y otras invisibles en el alma: no cargar a mi bebé, no manejar, no hacer esfuerzos, vivir con revisiones constantes, ajustes del dispositivo, medicamentos psiquiátricos y un ritmo de vida que ahora dependía de límites.

No tuve miedo de morir. Pero sí tuve miedo de no saber cómo vivir así.

A partir de ahí, comenzó otra batalla: aprender a convivir con un corazón que late asistido, con una obstrucción que no tiene cura y con una vida que ya no era libre, sino delicadamente dosificada.

En lo que sigue de esta historia, les contaré cómo se vive cuando el diagnóstico no desaparece, cómo se llora cuando no se puede cargar a un hijo, cómo se respira cuando el pecho duele sin explicación… y cómo empieza, muy lentamente, el proceso de intentar encontrar calma dentro de un cuerpo limitado.

Disautonomía: síntomas, tratamiento y cómo vivir con esta enfermedad crónica

Disautonomía: síntomas, tratamiento y cómo vivir con esta enfermedad crónica

🌿 Qué es la disautonomía y cómo afecta la vida diaria

Vivir con una enfermedad crónica no siempre se ve por fuera, pero se siente cada día.
Una de las condiciones más invisibles —y a la vez más desgastantes— es la disautonomía, un trastorno del sistema nervioso autónomo que altera funciones vitales como la presión arterial, la frecuencia cardíaca y la temperatura corporal.

💗 ¿Qué es la disautonomía?

La disautonomía no es una sola enfermedad, sino un conjunto de trastornos que afectan el sistema nervioso autónomo —el encargado de controlar las funciones automáticas del cuerpo:

  • El ritmo cardíaco 💓
  • La respiración
  • La presión arterial
  • La digestión
  • La temperatura corporal

Cuando este sistema no funciona correctamente, el cuerpo deja de regularse como debería. Por eso, las personas con disautonomía pueden tener síntomas muy variables y difíciles de entender para los demás.

🌸 Síntomas más comunes

Los síntomas pueden variar de persona a persona, pero los más frecuentes son:

  • Mareos o desmayos al ponerse de pie.
  • Caídas de presión arterial o taquicardias repentinas.
  • Fatiga intensa incluso después de descansar.
  • Intolerancia al calor o al frío.
  • Náuseas, temblores o sensación de desmayo.
  • Dolor muscular, dificultad para concentrarse o “niebla mental”.

🌿 Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico suele ser complicado porque la disautonomía imita otras enfermedades.
Por eso, se realiza una valoración integral que puede incluir:

  • Pruebas de presión arterial y frecuencia cardíaca en reposo y al ponerse de pie.
  • Estudios de tilt test (prueba de mesa basculante).
  • Análisis de sangre y estudios neurológicos.

El tratamiento depende del tipo y la causa, pero generalmente incluye:

  • Medicamentos para estabilizar la presión o el ritmo cardíaco.
  • Hidratación constante y aumento de sal (bajo supervisión médica).
  • Ejercicio suave y controlado, según la tolerancia de cada persona.
  • Terapia psicológica o emocional, porque vivir con síntomas diarios puede ser desgastante.

Estos síntomas pueden aparecer sin previo aviso, y afectar la vida diaria, el trabajo y las relaciones personales.

💫 Vivir con disautonomía

Aprender a vivir con disautonomía requiere paciencia, autocuidado y comprensión.
Cada día puede ser distinto, pero aceptar los límites del cuerpo no significa rendirse.
Es importante escuchar las señales, descansar cuando se necesita y rodearse de personas empáticas.

💗 Y aunque es una enfermedad invisible, no estás solo.
Compartir la experiencia, informar y crear conciencia puede ayudar a que más personas comprendan lo que implica vivir con esta condición.